Bi' Garibim Bu Aralar

Bi' garibim bu aralar sevgili blog.

Senin küçük adam var ya hani, pardon O duymasın küçük adam dediğimi, kızıyor. Büyük adammış O, genç adam diyoruz biz de, orta yolu bulduk. Öylle agresif öyle manyaktı ki tüm yaz sezonu boyunca ve son 2 haftaya kadar.

Sürekli böğüren, vuran-kıran, tırmalayan ısıran, herşeye muhalefet ama öyle tipik çocuk muhalefeti değil...Şımarık, arsız, lafdan sözden dinlemez...
Ben ki çocuğuma hiç el kaldırmayan anne olacağım derdim hep, asla idi benim için.

İtiraf ediyorum sevgili blog, yaptım.
2 haftadır daha iyi. Anlaşalım söz işe yaramaya başladı, "ıııı, bi' fikrim" şeklinde çıkışlarla kotarmaya çalışlyıoruz. Amerikayı yeniden keşfetmiş gibi yani.
Boyundan çokkk büyük laflar ediyor.

"Ben küçük bir çocukken" diye başayan hikayeler anlatıyor. Büyümüş salak da, ben küçük bir çocukken diye hikaye anlatıyor.
Kreşin belalısı oldu. Bugun arıyor Ayşe Anne, ama telefonun ucunda benim müstakbel gelin Zeynep vardı. İçini çeke çeke başladı konuşlmaya:
"Candaşın anneesiiiii, Candaş var ya benim tepeme çıktı, ayağıma bastı, bi de yapma Candaş dedim ama o yine de yaptı, saçıma bastı"
Evet şikayetler başladı. Zeynebimin durumuna çok üzüldüm ama o hali telefondakivar ya hani, gülmemek için zor tutuyorum kendimi.

"Benim de sözümü hiç dinlemiyor biliyor musun Zeynep dedim. Ne yapacağımı şaşırdım ben de.
"Düşünme cevası vermelisin O'na" dedi
Haklsıın dedim, ama daha önce denedim işe yaramıyor, daha da yaramaz oluyor dedim.
"O zaman hamurla oynamama cezası verebilirsin, çünkü Candaş hamuru çok seviyor"
Çok iyi fikir dedim, bunu deneyeceğim.
Tatmin oldu poposu ısıralısı kuzucugum.
Zor, hem de çok zormuş çocuk yetiştirmek.

Ne zaman paramız yok desem mesela cevap standart,
"Benim kum paramda bissürü para var, kullanabilirsin"
O para da ne praymış bitmek bilmedi gitti.
Bu sabah işle evin tam ortasında kakam geldi diye ağlamaya başladı. Az kaldı okula desem de acıyor, kaçıyor diye ağlıyor. Ara sokaklara girip, bir fırının önünde durdum. Koşa koşa gittik, ama titiz beyefeituvaleti kullanmamıza izin vermedi, müsait değilmiş, türkçesi tuvaleti bokgötürüyor, o hali,ni görürsen 7 sülalen benden ekmek almaz demekti. Çocuk alına sıçacak dediysem de laf anlatamadım. Poşet ver bari dedim, fırının kapısında poşete kaka yaptırdım yavrucağıma. İshal olmuş, iyi bile tutmuş o saate kadar.
Her sabah gimicemmmm krizi başlı başına cinnet sebebi.
Her sabah standart "okuya gitmek iştemiyoyummmmmm"
Ama iyiyiz bu aralar.
Sağlık sorunlarını da yazayım biraz sevgili blog.
Tüm yaz boyunca 2,5 ay süren astım krizleri yaşadık. Ösürük-hırıltı-burun akıntısı...Öksürük dediysem tık..tık diye düşünme. Geceleri sabaha kadar boğmaca krizleri şeklinde sürdü. TAm azaldı derken 2 gün sonra tekrar...tekrar şeklinde geçti.
Bu süreçte 3 doktor değiştirdik. 3. de tam dişime göre buldum. Doğum hikayesi benimle aynı olan, ikizlerinden birini kaybeden ve diğeri 2 yaşında olan bir anne öncelikle. Candaşı anlatınca yerinden kalkıp bana sarılan bir profesör... Parasıyla değil mi yapar diyorsan eğer sevgili blog değil diye cevap veririm ben de. Parada pulda işi olmayan bir insan. O kadar diyeyim yani...Çocuk göğüs hastalıkları uzmanı.
Aslında yoğun bakım doktorumuz Pınar Dayanıklı'nın önermesi, Çocuk romatologumuz Prof. Dr. Özgür KAsapçopurun arkadaşı olmasından da böyle bir kşilik çıkacağını tahmin etmeliydim. Bu sayede genç adamın tüm doktorlarını kafama göre ve tabii genç adamın tedavisine göre de toparlamaa başladık sanırım. Çocuk endokrin konusunda da kendi çalıştığım hastanenin dr favorim şuanda. O da Pınar Hanım.
Öksürükler sonunda kontrol altına alındı, umarım böyle kalır.
FMF atakları ortizon ile kontrol altında, şimdi daha iyi anlıyorum ki ne işkence yaşamışız 3,5 yıldır. Kortizon yarım doza bile düştü, ama sanırım bu dozda biraz kalmamız gerekecek.
Büyüme konusunda ise ilerleme yok ne yazık ki. Yeme sorununu epey çözdük, sözler ve güzel iletişimle yolunda gidiyor. Ancak ben asabi olursam yemeği unutmam gerekiyor. Yemesi iyi ancak büyüme yok.
4 yaşı bitecek ama hala 10,5 Kg ve yeni 90 cm ulaştı. Büyüme hormon tedavisi konusunda Pınar Hanıma bıraktım kararı, ona güveniyorum. Öyle mantıklı güzel açıklıyor ki herşeyi, daha ne isteyeyim.
Kemik erimesi için 2 aylık tedavi bitti, devamedeli,m dedi doktorumuz. 1 kutu daha bitsin, tekrar ölçüm yapalım dedi. Umarım güzel sonuçlar alırız.
Blogcugum onca aradan sonra bu kadar yeter sanırım. Sonra gene yazacam.

Pardon Bu Sonuç Oğluma Ait Değil Sanırım?

Aynen böyle demek istedim tahlil sonuçlarını aldığım bankoya.
"Yanlışlık oldu galiba, bu sonuçlar Candaş'ın olamaz?"
"Neden?"
"Lökositler normal, CRP normal, Sedim bile normal, olamaz ki?"
Bu küçük adam 3,5 yaşında ve ben 3,5 yıldır böyle bir sonuç görmedim.
Ama gerçekmiş sonuçlar.
Kullanmak istemediğim, kendimi paraladığım, olmasın ya doktor dediğim günlük 5 mg. lık kortizonun sonucu işte böyle oldu.
2007, 26 Haziranında ilk FMF atağını geçirdiğinden bu yana ilk kez 35 gün boyunca atak geçirmedi.
Çoğu anne çocuğu ayda bir ateşleniyor diye dövünürken biz 1 aydır ateşlenmedi diye şampanya patlatacağız. Herkesi arıyorum, "biliyor musun Candaş bir aydır ateşlenmedi" diye.
Kortizon korkumuz toplumsal bir korku halini aldı galiba.
"Bu kadar düşük dozun zararı olmaz. Geçirdiği FMF atakları daha fazla zarar verebilir" diyen doktorumuz prof. Dr. Özgür KASAPÇOPUR sayesinde bu 1 ay şaşkınlığımız.
Son 3 aydır ataklar 3-4 güne kadar düşmüştü zira ve beynimde alev topları kovalamaca oynuyorlardı.
Umarım çok uzun zamanlar geçer böyle.
Belki 1 yıl sonra "1 yıldır ateşi çıkmadı" hiç diye anlatacağım günler de yakındır.
Buraya yazıyorum diye değil, herkese zaten anlatıyorum diye yazıyorum, bizim en büyük şanslarımızdan biridir Özgür Bey. Çevremde ateşi çıkan her çocuk annesine "Özgür Bey'e gittiniz mi?"
Bu vesileyle doktorumuza tekrar teşekkür.
Yıllar sonra da güzel sonuçlarımızı alırız inşallah.

KAPATTIK

2 aydır çalıştığım hastaneye küçük adamı 4. kez götürdüm bugün.
Dünden beri yine FMF atağı geçiriyor.
Kolşisine başladığımızdan beri 3. atak. Bir önceki belli belirsiz geçmişti sadece.
Bugün itibariyle kapattım, kendi hastanemde küçük adamı muayene ettirme olayını.
Olmuyor, olamıyor...Ne yazık ki.
Her branşta hizmet veren bir hastane oysa. Özel ötesi tüm durumlarımızı anlatıyorum ama sözde dinleyen olmasına rağmen anlayan yok.
Ateşi var, lenf adenopatisi var. Tonsilit tedavisi başlanıyor.
Peki ama FMF'lidir benim adamım diyorum.
Olsun diyorlar...
Olsun...
Sizin için çok basit olan olsun sözü bizim için çok büyük.
Neden olsun ki? Olmasın?
Tüm ricalarıma rağmen 3 günlük asistana muayene ettiriliyoruz.
Aslında ben de hata. Ben onlardan daha iyi biliyorum bu işi. Tanıyı-tedaviyi.
14 yıldır bu sektördeyim. Ödediğim sağlık kesintilerini alt alta sıralasam kaç ev alırım acaba?
Ama ben çocuğumu muayene bile ettiremiyorum devlet hastanesinde.
15 günde bir FMF atağı, 2-3 ayda bir rutin kontrol.
Git özele, bir maaşa 1 aylık kontrollerin, tahlillerin, aşıların yapılsın.
Onlar da haklı aslında. Benim oğlum birşey yemiyor, 1 yıldır aynı kıyafetleri giyiyor, hala 6-9 ay...Geçen yıl giydiği yazlıkları delilik yapıp da vermemişim kimseye iyi ki. Daha 2 yaşında ama hurçtan çıkacak bu seneki yazlıkları.
Masrafsız çocuk yani.
Öyleyse mezara mı götürecem kazandığım parayı? Onlar'a yedirmek varken.
Bu hastanelerki ben ambulansta doğum yaparken kapılarından içeri sokmayan hastanelerdir ayrıca.
Özele gidin diyenlerdir.
Hala ne bekliyorum ki?
Devlet hastanesi benim için tahlilleri yaptırmak için aracı bir kurumdur sadece. FMF ve rutin çocuk hastalıklarında kapattık dükkanı.
Buraya da yazıyorum ki şayet farklı hareketim olursa deşifre edeyim kendimi peşinen diye.
Eyy vicdan!!! Eyy sağduyu!!! Eyy muhakeme!!!
Geldiğinde 3 kez tıkla...
Yok yok..1 kez de tıklasan duyarım ben. İnanır mıyım o ayrı tabii.

BİRAZ KARIŞIK OLSUN

Bu yazının konusu yok. Zaman sorunu nedeniyle blog epey boş kaldı ve her telden birşeylerle devam edeyim yoluma.
Yeni işyerime adaptasyon, bu arada başlayan yüksek lisans dersleri, ev işleri ve yoluna giriyor artık dediğim FMF atakları...
Cuma akşam geç saate kadar ve cumartesi günleri derslerim olduğundan neredeyse hafta sonu tatili yok şeklinde bir süreç yaşadım. Tek gün pazar gününde ne yapılır?
Temizlik?
Oğluşla ilgilenme?
Dışarı atıp kendini, biraz dolaşmak?
Ütü, çamaşır?
Atike modundayım bu aralar, sanırım uzunca bir süre de böyle geçecek.
Ya da hiçbirşey yapılmayacak...Sadece oğluşla geçen zamanlar olacak.
Derse gittiğim ilk gün iş çıkışı direk okula geçtiğim için küçük adamı 24 saatten fazla süre göremedim. Akşam saat 6 sıralarında kapıya gidip, "anne geğmedi...anne geğmedi" diye dolanmış sarı kafalı oğlum. İçim parçalandı. Cumartesi sabah kısa süre görüşüp yine ayrıldık. Pazar günü birlikteydik, zamanla alışacağız sanırım.
FMF ilacına başlayalı 1 ay kadar oldu. Bu süreci gözlemlemekle geçerken son ataktan 15 gün sonra ateşi çıktı küçük adamın. FMF atağı mı gribal bir enfeksiyon mu öyle zor ki anlamak...
Hafif burun akıntısı ve 2 gün süren ateş....Gribal birşey diye düşündüm ve kolay geçti o dönem.
2 gün önce gece yarısı yine ateşi çıktı, ateş düşürücüyle 4-5 saat düşüyor sonra tekrar çıkıyor.
Dün sabah yine ateşi vardı, ,ilaç verip işe gittim, öğlen tekrar ateşlenmiş ve eve döndüm. İlaç verdim, başka sıkıntısı olup olmadığına baktıktan sonra testislerindeki kızarıklığı farkettim. Anlam veremedim ve eve yakın olan ve daha önce tanıştığımız ve Candaş'ın dilinden anlayan doktorun olduğu hastaneye gittim. Gitmeden telefon açtım, "ateşi var oğlumun, dr getirmek istiyorum" dedim. "Dr randevuları dolu, görüşüp haber verecem" dedi telefondaki ses.
1 saat bekledim ve aramadı.
Kalktım gittim, hiçbir açıklama yok neden aramadıklarına dair. Randevularının arasında bizi de alacakmış bir ara dr. Ateşi de düştüğü için rahattık. Bekleme salonunda beklerken görevli muayene ücretini istedi. "Muayene olduktan sonra ödicem" dedim ve kapandı konu.
Tam 1 saat bekleme salonunda bekledik ve hala bize bakılmamıştı. Ben vazgeçip hastaneden çıkmaya yönelince "şimdi sizi alacak " diyen sese uyup bekleme salonuna döndüm, orada görevli bir başka kişi "beklerken muayene ücretinizi alalım" dedi tekrar.
Nasıl bir düzendir bu? Sinir oldum ve gerek yok ödememe, çünkü biz gidiyoruz dedim.
Bu arada Candaş'ın çişini de yanımda götürmüştüm. Saatlerce sürmüştü onu poşetten akıtmadan almam. Yarım saat içinde çalışılması gerekirken 2 saat çantamda dolaştı.
Döndük eve geldik.
Akşam yatma saatinde testisleri oldukça kızarık ve şişmişti. Çalıştığım hastaneye gittik. Çocuk cerrahı varmış nöbetçi baktı ve normal olduğunu söyledi. Bize şiş gelmiş. İkna olmuş olarak eve döndük. Küçük adamın ateşi hala vardı ve dr bunu dikkate almadı.
Gece 5 saatte bir ateşi çıktı. Sabah aldım adamı hastaneye götürdüm. Tüm tetkikler yapıldı. Muayene bulguları gayet iyi, hiçbir pataloji yok. Tüm tetkikler tavan yapmış. CRP aşırı yüksek, lökosit aşırı yüksek...
Testislerindeki şişlik için dopler yapıldı, çok zor geçti. Sürekli ağlayan küçük adam, "pipiii, pipiiii" inlemeleriyle geçen 1 saat kadar süreç. Dopler sonucu kanlanma artışı olması nedeniyle başka bir makinede, uzman dr eşliğinde tekrarlanması istenen dopler...Tekrar pipiiii, pipiii yankılanmaları. Sonuç normal çıktı neyse ki. Ama bu defa pipi hassasiyeti nedeniyle 6 saat boyunca içtiği 500-600 cc sıvıya rağmen 1 damla idrar yapmadı. İdrar tahlili yapılmadan ateş ve laboratuvar sonucları için yorum yapılmadı. 6 saat sonunda yaptı küçük adam çişini. Muayenelerin travma yaratmasından korktum ben de. Umarım kalıcı olmaz.
Muayenede testlerin yüksekliğini açıklayan bir bulgu olmayınca FMF takibimizi yapan doktorumuz Dr. Özgür Kasapçopur'u aradım.
FMF atakları sırasında ateşle beraber orşit tablosunun da görülebildiğini ve anlattıklarımın FMF tablosuna uyduğunu söyledi.
1 yaşıma daha girdim...
Çocuğumun hastalıklarını ben nasıl anlayacağım?
Her ateşlendiğinde nasıl anlayacağım ne olduğunu?
Grip bile olsa doktorumuzdan başka kimseye gitmeyeceğiz anlaşılan. Öyle zor ki ayırımını yapmak...
Akşam kulak altı lenf bezinde şişlik başladı. tekrar dr aradım, tonsilit değilse o da FMF atağının parçasıdır, kortizon yapalım dedi. Eve yakın hastaneye gittik, sadece tonsillaları şiş mi değil mi bi bakar mısnız dedim. Sizden tedavi-teşhis istemiyorum.
Nasıl bir cesaretsizliktir anlamadım. Günde yüzlerce hasta muayene eden dr çocuğun tonsillarının şiş olup olmadığına bakmak istemiyor. Çocuğu anlamam diyor...Zor bela ikna edip baktırıyorum, anlayamadım diyor bu defa.
KBB uzmanı baksın diyor, 3. kata gidin.
Gidiyoruz..neyse ki daha vicdani biri, hatta oldukça vicdani yaklaşıyor bize. Tonsillalartı normal diyor.
Özgür Bey'i arıyorum, boğazı şiş değilmiş diyorum. O zaman kortizon yaptırın, şu kadar miligram diyor.
Hastaneler iğne yapmak için dr reçetesi istiyor, bu çok normal.
KBB uzmanına söylüyorum. Doktorumuz bunun FMF atağı olduğunu söyledi ve kortizon yapılması lazım diyorum.
Yapamam diyor, reçetesi olması lazım.
Tamam bir reçete yazın da hemşirelere yaptırayım diyorum.
Yazamam diyor.
Ben sağlıkçıyım diyorum, yanında doktorumuzla konuşuyorum ve anında aktarıyorum teldeki bilgileri.
Buna rağmen yazmıyor reçete.
Nasıl bir korku, nasıl bir güvensizliktir bu anlamadım.
Gölgelerinden bile korkuyorlar.
Kortizon yaptıramadan dönüyoruz eve.
Akşam sekizde ateşi çıktıktan sonra verdiğim ilaçla şuana kadar iyi gidiyor şükür ki.
..............
Kortizon sözü içimi ürpertmişti aslında.
FMF atağı mı yoksa kortizon mu daha çok zararlı diyorum dr.a?
Tabii ki FMF atağı diyor.
Küçük adama günde bir tane kolşisin yetmiyor, bu aşikar artık.
Her FMF atağı vücutta amiloid birikimi yapıyor ve bir süre sonra iç organlarda tutulum yaparak yetmezliğe sebep olabilir.
Daha önceleri standart belirtilerle seyrederken şimdilerde daha spesifik belirtilerle gidiyor. Ne yazık ki hiçbir dr bu hastalığı tanımıyor/ayırtedemiyor.
Lenf bezi şişmesi, orşit tablosu....
Her atakta değişik belirtiler görüyoruz.
Allah sonumuz8u hayır etsin.
Dün Candaş'ın sonuçlarını değerlendiren çocuk doktoru diyor ki:
"Klinik tablosunda enfeksiyon belirtisi yok. Ama CRP-Lokosit çok yüksek olduğu için antibiyotik başlıyorum"
İyi de FMF atağı olabilir bu" diyorum.
"Olsun" diyor, öyle de olsa bu tabloya antibiyotik vermem lazım"
Allahım kimlerin elindeyiz? Bizi doğru insanlarla karşılaştır.
Allahtan sağlıkçıyım da az çok biliyorum, karar sorumluluğunu üstüme alabiliyorum zaman zaman.
Sağlıkçı olmama rağmen yaşadıklarımıza bakın. İş sağlığın ticaretini yapmak olduğunda anasını bile tanımıyor kimse.
Allah herkesin yardımcısı olsun.
.............
Bize gelince...
Ataklarını değerlendirmek ve kolşisin dozunu gözden geçirmek için bugun yarın, birara tekrar doktorumuzu ziyaret edeceğiz.
Hoşçakalın.

MERHABA KOLŞİSİN

Bugün FMF teşhisi için Prof. Dr. Özgür Kasapçopur'daydık.
2 hafta önce Candaş'ın ateşlenmeleri için gitmiştik, büyük ihtimalle FMF demişti. Test sonucu M694V/M694V Homozigot çıktı. Telefonda konuşmuştuk dr ile, kesin FMF demişti. Detayları konuşmak ve ilacımıza başlamak için tekrar gittik bugün.
Test sonucu gen mutasyonunda homozigot çıkması babadan da hastalık geninin geçtiğini gösteriyormuş. Babamızda hastalık olmadığına göre taşıyıcıymış baba.
İlacımız Kolşisin,- k kendileri bu hastalığın dünya üzerindeki tek ilacıdır. Ben günde 3 kez kullanıyorum. Candaş'ın 2 kez kullanması gerekiyormuş idame doz olarak. İshal yan etkisinden dolayı şimdilik 1 tane ile başladı. 15 günlük izlemden sonra kan testleri yapılacak ve dr la konuşacağız. 2 ay sonra ise kontrolümüz olacak.
Candaş'a FMF teşhisi koyuldukten sonra beynimde bazı taşlar da yeni yeni yerine oturmaya baladı.

Candaş'ın ateşli dönemlerinin çoğunun ortak noktası Candaş'ın gazının olmasıydı. Kasılır kalır, inleyerek ağlardı. Doktorumuza da söylemiştim bunu da, komik gelmişti bu gözlemim O'na.
Bugün ise Özgür Bey'le konuştuğumuzda bunun tipik bir FMF atağı olduğunu söyledi. Ben ise yine kendimi yedim durdum, ben neden anlamadım diye.
Neyse artık geçmişi bir yana bırakıp bugüne bakma zamanıdır.
Bu akşam ilacımıza dualarla başladım.
Yemekten sonra küçük adamımın FMF'li hayatındaki komplikasyonları önlemesi, oğluma sağlıklı hayat sağlaması için dualar ettim ve verdim küçük adamın eline ilacı.
İlacın dışı kırmızı bir draje. Şekerle tatlandırılmış, içimi çok kolay. Ben su kullanmadan kolayca içebiliyorum.
Bizimki aldı ilacı eline kıtır kıtır yedi, yarısı bittikten sonra tatlandırıcılı kısmı eridiği için diğer yarısını yemek istemedi. Onu da ezerek, meyve suyuyla karıştırarak kaşıkla verdik.
İlac tek form, damlası veya şurubu yok. Dolayısıyla çocuklarda kullanımı biraz zor.
Damlası varmış aslında ama sadece yurtdışında varmış. Damla içeriğindeki dozu ise yüksek olduğu için ayarlaması zormuş.
Benim FMF'im teşhis edildiğinde (1995) ilacı bulmak inanılmaz zordu.Anadolu'daki küçük yerlerde neredeyse hiç bulunmazdı. Tam hatırlayamasam da illegal olarak girişi oluyordu sanırım ülkemize. Belli eczanelerde, siparişle ve tezgah altından verilirdi. Bulduğum yerden kutularca alırdım.
Sonra çok rahat bulunur oldu. Çok ta ucuzladı fiyatı. Çok şükür ki.
Üstteki fotolar da ilacımızın ilk gününe ait. Küçük adam çekmeceyi dağıtmış, spagettileri kemirirken.
Bir zamanlar etrafı karıştırsa diye nasıl gözünün içine baktığımı hatırlıyorum hep. Karıştır oğlum, dağıt her yeri diyorum şimdi.
Çok şükür bugünümüze.

SEN HASTALANACAĞINA BEN HASTALANSAM

Çocukluğumda, büyüdüğümde ve anne olduğumda...
Ne çok duydum bu sözü çevremden, annemden-babamdan.
Anne olana kadar pek anlamlı gelmezdi, sallamasyon gibi birşeydi. Nasıl başka birinin yerine hasta olmak istenirdi ki?
İstenirmiş, hem de canı gönülden.
Bana FMF (Ailevi Akdeniz Ateşi) teşhisi koyulduğunda babam söylemiş bunu. Bana değil tabii, anneme söylemiş. Duyduğumda çok duygulanmıştım.
Sonra eşimden duydum, çocuklarım hastanedeyken ve Beken'imizin son zamanlarıydı.
"Allah'ım benim ömrümden al, O'na ver" diye dua ediyordu. En içten dualardan biriydi.
Değişik versiyonlarını ben de birçok kez dilemişimdir sanırım.
Şimdi ise bu sözü söylemek yine anlamsızlaştı benim için.
Candaş'a desem ki, "Sen hastalanacağına ben hastalanayım", bugün aldığımız genetik test sonucunda o kadar anlamsız kalıyor ki.
Benim 11 yaşımda başlayan hastalık belirtileri ile 18 yaşımda tanımlanabildi ancak FMF hastası olduğum. Kendimi uzaylı gibi hissettiğim, adını ilk kez duyduğum hastalıktı. Alıştım şimdi. Ömür boyu günde 3 kez ilaç içme, sürekli kontroolerle iç organlardaki bozukluğu zamanında tespit edebilme vs
19 yaşımda karın ağrılarım nedeniyle Apandisit teşhisiyle ameliyata bile alındım.Ameliyat sonrası "apandisit değilmiş, ama aldığımız iyi oldu. FMF atağıyla karışmayacak artık" demişti doktor.
*****************
Candaş'ın ne kadar çok ateşlendiğini hep anlatıyorum burada. Doktorlar ben FMF'li olduğum halde FMF düşünmediler şimdiye kadar. Sadece annenin hastalığıyla bebekte hastalık görülmez diyor kimi grup.
Kimi incelemeler ise anne-babadan sadece biri hasta olsa bile bebekte de görülebilir.
Candaş'ın 2 hafta önceki sebepsiz ateş nöbetinde bu defa herşeyi araştıralım diye çıktık yola.
Ateşli iken yüksek çıkan değerleri vardı önceki nöbetlerde.
Lökositler normal seviyelerde veya biraz yüksek,hiçbir enfeksiyon bulgusu yok, CRP 220 değerine kadar çıkıyor, fibrinojen üst sınırda veya yüksek ve ferritin normal seviyelerde.
Cerrahpaşa'dan Çocuk Romatolojiye gittik, Prof. Dr. Özgür Kasapçopur. Bu laboratuvar bulgularının tipik FMF tablosuna uyduğunu ve büyük olasılıkla FMF olduğunu söyledi küçük adamın.
Genetik tarama için 10 gün önce kan verdik. Bugün sonuçları aldık, Candaş'ta FMF +
"Çıkmayacak, öyle hissediyorum" diyordum...Hislerimi dile getirmişim sadece galiba. "Çıkarsa yıkılmam herhalde, kendimden tecrübeliyim" diyordum ama öyle olmadı.
Yıkıldım, bunaldım, daraldım, ağladım....
Kafamda bir sürü soru varken, kaldırdım kafamı ve "Allah'ım oğlumun hayatındaki en kötü şey bu olsun" dedim.
Ben ki Beken'imi kaybettiğim gün "Allah'ım yaşadığımız ve yaşayacağımız en kötü şey bu olsun" diye dua etmiştim.
Hayatımın hiçbir döneminde öyle bir cümle kurabileceğimi asla tahmin etmezken hem de.
*********

Candaş'ın FMF'i çok üzdü. Artık üzülme değil, ne yapabilirize bakma zamanı.
Sen hastalanacağına ben hastalansaydım desem fayda etmiyor oğlum. Ben hasta olduğum için sen de hasta oldun. FMF'li annenin çocuğu olmak senin şanssızlığın oldu.
Umarım seni bu hastalıkla yaşama bilincine sahip olarak yetiştirebiliriz. Ömür boyu hastalığının farkında olan, gerekli kontrolleri yaptıran bir yetişkin olursun.
Seni çok seviyorum yavrum. Güzel gülüşün hiç bozulmasın.