18 Şubat 2009

SEN HASTALANACAĞINA BEN HASTALANSAM

Çocukluğumda, büyüdüğümde ve anne olduğumda...
Ne çok duydum bu sözü çevremden, annemden-babamdan.
Anne olana kadar pek anlamlı gelmezdi, sallamasyon gibi birşeydi. Nasıl başka birinin yerine hasta olmak istenirdi ki?
İstenirmiş, hem de canı gönülden.
Bana FMF (Ailevi Akdeniz Ateşi) teşhisi koyulduğunda babam söylemiş bunu. Bana değil tabii, anneme söylemiş. Duyduğumda çok duygulanmıştım.
Sonra eşimden duydum, çocuklarım hastanedeyken ve Beken'imizin son zamanlarıydı.
"Allah'ım benim ömrümden al, O'na ver" diye dua ediyordu. En içten dualardan biriydi.
Değişik versiyonlarını ben de birçok kez dilemişimdir sanırım.
Şimdi ise bu sözü söylemek yine anlamsızlaştı benim için.
Candaş'a desem ki, "Sen hastalanacağına ben hastalanayım", bugün aldığımız genetik test sonucunda o kadar anlamsız kalıyor ki.
Benim 11 yaşımda başlayan hastalık belirtileri ile 18 yaşımda tanımlanabildi ancak FMF hastası olduğum. Kendimi uzaylı gibi hissettiğim, adını ilk kez duyduğum hastalıktı. Alıştım şimdi. Ömür boyu günde 3 kez ilaç içme, sürekli kontroolerle iç organlardaki bozukluğu zamanında tespit edebilme vs
19 yaşımda karın ağrılarım nedeniyle Apandisit teşhisiyle ameliyata bile alındım.Ameliyat sonrası "apandisit değilmiş, ama aldığımız iyi oldu. FMF atağıyla karışmayacak artık" demişti doktor.
*****************
Candaş'ın ne kadar çok ateşlendiğini hep anlatıyorum burada. Doktorlar ben FMF'li olduğum halde FMF düşünmediler şimdiye kadar. Sadece annenin hastalığıyla bebekte hastalık görülmez diyor kimi grup.
Kimi incelemeler ise anne-babadan sadece biri hasta olsa bile bebekte de görülebilir.
Candaş'ın 2 hafta önceki sebepsiz ateş nöbetinde bu defa herşeyi araştıralım diye çıktık yola.
Ateşli iken yüksek çıkan değerleri vardı önceki nöbetlerde.
Lökositler normal seviyelerde veya biraz yüksek,hiçbir enfeksiyon bulgusu yok, CRP 220 değerine kadar çıkıyor, fibrinojen üst sınırda veya yüksek ve ferritin normal seviyelerde.
Cerrahpaşa'dan Çocuk Romatolojiye gittik, Prof. Dr. Özgür Kasapçopur. Bu laboratuvar bulgularının tipik FMF tablosuna uyduğunu ve büyük olasılıkla FMF olduğunu söyledi küçük adamın.
Genetik tarama için 10 gün önce kan verdik. Bugün sonuçları aldık, Candaş'ta FMF +
"Çıkmayacak, öyle hissediyorum" diyordum...Hislerimi dile getirmişim sadece galiba. "Çıkarsa yıkılmam herhalde, kendimden tecrübeliyim" diyordum ama öyle olmadı.
Yıkıldım, bunaldım, daraldım, ağladım....
Kafamda bir sürü soru varken, kaldırdım kafamı ve "Allah'ım oğlumun hayatındaki en kötü şey bu olsun" dedim.
Ben ki Beken'imi kaybettiğim gün "Allah'ım yaşadığımız ve yaşayacağımız en kötü şey bu olsun" diye dua etmiştim.
Hayatımın hiçbir döneminde öyle bir cümle kurabileceğimi asla tahmin etmezken hem de.
*********
14 Subat 2009 (4)
Candaş'ın FMF'i çok üzdü. Artık üzülme değil, ne yapabilirize bakma zamanı.
Sen hastalanacağına ben hastalansaydım desem fayda etmiyor oğlum. Ben hasta olduğum için sen de hasta oldun. FMF'li annenin çocuğu olmak senin şanssızlığın oldu.
Umarım seni bu hastalıkla yaşama bilincine sahip olarak yetiştirebiliriz. Ömür boyu hastalığının farkında olan, gerekli kontrolleri yaptıran bir yetişkin olursun.
Seni çok seviyorum yavrum. Güzel gülüşün hiç bozulmasın.

15 yorum:

Canito ve Pınar dedi ki...

CANIM NE DESEM BİLEMEDİM.DEDİĞİN GİBİ ONLARIN HASTA OLMASI BİZLERİ ÇOK AMA ÇOK ÜZÜYOR.AMA YİNEDE İYİMSER OLMALIYIZ VE DAHA KÖTÜ BİŞEY OLMADIĞINA ŞÜKRETMELİYİZ ARKADAŞIM.GENETİĞİN ÖNÜNE GEÇİLEMİYOR MAALEEF...BENDE CANIN HORMONLARIYLA UĞRAŞIYORUM.NEYSE...HERŞEYİN HAYIRLISI DİYELİM...

Canito ve Pınar dedi ki...

CANIM NE DESEM BİLEMEDİM.DEDİĞİN GİBİ ONLARIN HASTA OLMASI BİZLERİ ÇOK AMA ÇOK ÜZÜYOR.AMA YİNEDE İYİMSER OLMALIYIZ VE DAHA KÖTÜ BİŞEY OLMADIĞINA ŞÜKRETMELİYİZ ARKADAŞIM.GENETİĞİN ÖNÜNE GEÇİLEMİYOR MAALEEF...BENDE CANIN HORMONLARIYLA UĞRAŞIYORUM.NEYSE...HERŞEYİN HAYIRLISI DİYELİM...

ZEZE İLE UCİ dedi ki...

Allahım daha kötüsünden korusun tek yaşadığı bu olsun.Çok geçmiş olsun

yusufunalemi dedi ki...

çok geçmiş olsun.geçmiş olsun diince geçmeyecek ya ne denir.
ama dediğin gibi başınıza gelen en son üzücü şey bu olsun.hayatınızın kalanında neşe ve huzur baki dursun.

benimkuzum dedi ki...

gülay'cım senin dikkatinle çok ama çok erken ne olduğunu anladınız, bildiğin yaşadığın bir durumu , oğluşunla paylaşacaksın , üzülmemek elde değil ama , en azından nedenini anlamış oldun ateşinin, anne olmanın belki de en zor tarafı hastalıkları bu kuzuların , allah başka sıkıntı vermesin , senin dikkatin ve özeninle candaş da sıkıntısız geçirecek bu süreci , kocaman bir adam olduğunda kendine çok iyi bakacak hiç merak etme , ikinizi de öpüyorum

aysencifci dedi ki...

Merhaba,
Sayfanızı tesadüfen buldum ve itiraf ediyorum, işten kaytarıp tüm yazdıklarınızı okudum.
Melek olan kızınıza ve oğlunuza yazdıklarınızı ise gidip tuvalette gizli gizli ağlayarak okudum. Ne diyeceğimi de bilmiyorum ama Allah evladınızı size ve eşinize bağışlasın. Çok iyi günlerini görün inşallah.
Sevgiler,

esin ve ömer dedi ki...

En azından ateşin neden olduğunu bilmek bile çok rahatlatıcı.Bundan sonra belirtileri gördüğünde nedenini bileceksin ve başka türlü türlü kötü hastalığı düşünmeyeceksin.
Her zaman olumlu düşünmek lazım allah beterinden saklasın.

Beken-Ali Candaş dedi ki...

Canito ve Pınar, teşekkür ederim.
Genetik olunca yapacak birşey de yok ne yazık ki.
Canın hormonlarında ne var? Önemli birşey değildir inşallah

Beken-Ali Candaş dedi ki...

Zeze ile Uci,
Amin diyorum dileklerinize.
Teşekkürler

Beken-Ali Candaş dedi ki...

Yusufunalemi,
teşekkürler
En kötüsü bu olsun diyorum ben de.

Beken-Ali Candaş dedi ki...

Benimkuzum,
Erken farketme konusundaki yorumuna şöyle cevap yazayım:
Bugüne kadar hep 20 aydır neden araştırma yoluna girmedim diye kendimi yiyip bitirmişken, bugün dr erken tespit edildi, 20 ay çok değil dedi. Böylece içim biraz olsun rahatladı.
Teşekkür ederim.

Beken-Ali Candaş dedi ki...

Aysenciftci,
Sizi ağlattığım için üzüldüm. Ama bu anne olmanın getirdiği bir sonuç. Başka anneler, başka çocuklar için de gözyaşı dökebilmek, canımızdan hissetmek...annelik bu işte.
Teşekkür ederim.

Beken-Ali Candaş dedi ki...

Esin ve Ömer
Çok haklısın. Bu hastalıkta önemli olan teşhis edebilmek zaten.
Teşekkür ederim.

Candan dedi ki...

Gulaycim, bende uzunca bir arada sonra girebildim bloglara. sirada ne cok blog varmis takip edemedigim ama aklimin hep bir kosesinde olan ve dusundugum. cok gecmis olsun minik adamina. insallah ilacla ustesinden geleceksiniz. ama gulay senin bu oglan harbi cok bitirim. cok seviyorum kertayi. yani cetebasi olacak ama en sevimlisinden birsey gibi.
zaten boyle cetebasina da can kurban . cok op yerime. sevgiler
candan

Beken-Ali Candaş dedi ki...

Candancım çok teşekkür ederim. Senin zıpırlar dururken çete başılığı benimkine kalmaz kanımca. Olsa olsa çete üyesi olur benimki :))