22 Şubat 2009

MERHABA KOLŞİSİN

21 Şubat 2009 (3)
Bugün FMF teşhisi için Prof. Dr. Özgür Kasapçopur'daydık.
2 hafta önce Candaş'ın ateşlenmeleri için gitmiştik, büyük ihtimalle FMF demişti. Test sonucu M694V/M694V Homozigot çıktı. Telefonda konuşmuştuk dr ile, kesin FMF demişti. Detayları konuşmak ve ilacımıza başlamak için tekrar gittik bugün.
Test sonucu gen mutasyonunda homozigot çıkması babadan da hastalık geninin geçtiğini gösteriyormuş. Babamızda hastalık olmadığına göre taşıyıcıymış baba.
İlacımız Kolşisin,- k kendileri bu hastalığın dünya üzerindeki tek ilacıdır. Ben günde 3 kez kullanıyorum. Candaş'ın 2 kez kullanması gerekiyormuş idame doz olarak. İshal yan etkisinden dolayı şimdilik 1 tane ile başladı. 15 günlük izlemden sonra kan testleri yapılacak ve dr la konuşacağız. 2 ay sonra ise kontrolümüz olacak.
Candaş'a FMF teşhisi koyuldukten sonra beynimde bazı taşlar da yeni yeni yerine oturmaya baladı.
21 Şubat 2009
Candaş'ın ateşli dönemlerinin çoğunun ortak noktası Candaş'ın gazının olmasıydı. Kasılır kalır, inleyerek ağlardı. Doktorumuza da söylemiştim bunu da, komik gelmişti bu gözlemim O'na.
Bugün ise Özgür Bey'le konuştuğumuzda bunun tipik bir FMF atağı olduğunu söyledi. Ben ise yine kendimi yedim durdum, ben neden anlamadım diye.
Neyse artık geçmişi bir yana bırakıp bugüne bakma zamanıdır.
Bu akşam ilacımıza dualarla başladım.
Yemekten sonra küçük adamımın FMF'li hayatındaki komplikasyonları önlemesi, oğluma sağlıklı hayat sağlaması için dualar ettim ve verdim küçük adamın eline ilacı.
İlacın dışı kırmızı bir draje. Şekerle tatlandırılmış, içimi çok kolay. Ben su kullanmadan kolayca içebiliyorum.
Bizimki aldı ilacı eline kıtır kıtır yedi, yarısı bittikten sonra tatlandırıcılı kısmı eridiği için diğer yarısını yemek istemedi. Onu da ezerek, meyve suyuyla karıştırarak kaşıkla verdik.
İlac tek form, damlası veya şurubu yok. Dolayısıyla çocuklarda kullanımı biraz zor.
Damlası varmış aslında ama sadece yurtdışında varmış. Damla içeriğindeki dozu ise yüksek olduğu için ayarlaması zormuş.
Benim FMF'im teşhis edildiğinde (1995) ilacı bulmak inanılmaz zordu.Anadolu'daki küçük yerlerde neredeyse hiç bulunmazdı. Tam hatırlayamasam da illegal olarak girişi oluyordu sanırım ülkemize. Belli eczanelerde, siparişle ve tezgah altından verilirdi. Bulduğum yerden kutularca alırdım.
Sonra çok rahat bulunur oldu. Çok ta ucuzladı fiyatı. Çok şükür ki.
Üstteki fotolar da ilacımızın ilk gününe ait. Küçük adam çekmeceyi dağıtmış, spagettileri kemirirken.
Bir zamanlar etrafı karıştırsa diye nasıl gözünün içine baktığımı hatırlıyorum hep. Karıştır oğlum, dağıt her yeri diyorum şimdi.
Çok şükür bugünümüze.

4 yorum:

Canito ve Pınar dedi ki...

canım tekrar geçmiş olsun ve inşallah bu ilaçla herşey çözülür.şöyle bir baktım siteye tam anlayamadım hastalığı!!!tekrar bakıcam canım.merak ediyorum.

Beken-Ali Candaş dedi ki...

Teşekkür ederim Pınarcım.
Umarım herşey güzel gelişir

yusufunalemi dedi ki...

tekrar geçmiş olsun.bu bebekler böyle işte ya.ne zaman büyüyüp şunu yapcak diyoruz sonra bakıp bakıp ah nasıl yaptı bunları die dertleniyoruz.Allah başkaca hastalık göstermesin.yaşadığınız son hastalık bu olsun....
sevgiler

aysencifci dedi ki...

Allah şifa versin Candaş'a.
Sevgiler,